Em audiência pública, Sargento Byron pede informações sobre serviços de saúde destinados às pessoas com doenças raras

Entendendo a importância da  Atenção Básica de Saúde enquanto porta de entrada das pessoas com doenças raras às políticas públicas de saúde, o vereador de Aracaju, Sargento Byron (Republicanos), que é presidente da Frente Parlamentar dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Acessibilidade e Doenças Raras, buscou informações, através da secretária da Saúde da capital sergipana, Waneska Barboza, durante Audiência Pública, realizada na Câmara de Aracaju,ontem, 7, sobre a execução de serviços ofertados ao grupo.

O Ministério da Saúde considera rara quando ela afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Sendo 80% delas decorrente de fatores genéticos, enquanto os outros 20% advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, até mesmo levar à morte do paciente. Apesar de ainda não possuírem cura, o acompanhamento multidisciplinar e tratamento adequado são capazes de reduzir as complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.

Ao ser questionada sobre as ações desenvolvidas pelo Município, a secretária explicou que a responsabilidade dos atendimentos é do Governo do Estado, mas que a secretaria tem acompanhado os avanços e tem buscado garantir o suporte ao serviço. “Devido à complexidade, esse é um serviço ofertado pelo Estado e não pela gestão porque é de interesse de todo o território estadual. Porém, temos tido diálogos com movimentos, mas esse é um serviço de responsabilidade do Estado”, pontuou Waneska.

O vereador explicou o motivo da sua pergunta. “Na verdade, a Atenção Básica é a porta de entrada das pessoas com doenças raras que vivem em situação de vulnerabilidade social. Então, o meu questionamento sobre as ações é mais no sentido de compreender como a gestão municipal tem tratado do tema no âmbito da saúde. Porque, tudo bem, a gente sabe que o serviço é ofertado pelo o Estado, mas a Saúde do Município precisa realizar ações contes para capacitar os profissionais que vão receber as pessoas que fazem parte desse grupo e, também, contribuir, por meio da conscientização e informação, com as pautas, que precisam de mais visibilidade, pois essas pessoas existem, são detentoras de direitos e o poder público precisa assegurá-los”, destacou Byron.

Com informações do Ministério da Saúde