Aracaju (SE), 09 de julho de 2025
POR: Pábulo Henrique
Fonte: Assessoria Sargento Byron
Em: 08/10/2021 às 09:07
Pub.: 08 de outubro de 2021

Em audiência pública, Sargento Byron pede informações sobre serviços de saúde destinados às pessoas com doenças raras

Em audiência pública, Sargento Byron pede informações sobre serviços de saúde destinados às pessoas com doenças raras (Foto: Assessoria Sargento Byron)

Em audiência pública, Sargento Byron pede informações sobre serviços de saúde destinados às pessoas com doenças raras (Foto: Assessoria Sargento Byron)

Entendendo a importância da  Atenção Básica de Saúde enquanto porta de entrada das pessoas com doenças raras às políticas públicas de saúde, o vereador de Aracaju, Sargento Byron (Republicanos), que é presidente da Frente Parlamentar dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Acessibilidade e Doenças Raras, buscou informações, através da secretária da Saúde da capital sergipana, Waneska Barboza, durante Audiência Pública, realizada na Câmara de Aracaju,ontem, 7, sobre a execução de serviços ofertados ao grupo.

O Ministério da Saúde considera rara quando ela afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Sendo 80% delas decorrente de fatores genéticos, enquanto os outros 20% advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, até mesmo levar à morte do paciente. Apesar de ainda não possuírem cura, o acompanhamento multidisciplinar e tratamento adequado são capazes de reduzir as complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.

Ao ser questionada sobre as ações desenvolvidas pelo Município, a secretária explicou que a responsabilidade dos atendimentos é do Governo do Estado, mas que a secretaria tem acompanhado os avanços e tem buscado garantir o suporte ao serviço. “Devido à complexidade, esse é um serviço ofertado pelo Estado e não pela gestão porque é de interesse de todo o território estadual. Porém, temos tido diálogos com movimentos, mas esse é um serviço de responsabilidade do Estado”, pontuou Waneska.

O vereador explicou o motivo da sua pergunta. “Na verdade, a Atenção Básica é a porta de entrada das pessoas com doenças raras que vivem em situação de vulnerabilidade social. Então, o meu questionamento sobre as ações é mais no sentido de compreender como a gestão municipal tem tratado do tema no âmbito da saúde. Porque, tudo bem, a gente sabe que o serviço é ofertado pelo o Estado, mas a Saúde do Município precisa realizar ações contes para capacitar os profissionais que vão receber as pessoas que fazem parte desse grupo e, também, contribuir, por meio da conscientização e informação, com as pautas, que precisam de mais visibilidade, pois essas pessoas existem, são detentoras de direitos e o poder público precisa assegurá-los”, destacou Byron.

Com informações do Ministério da Saúde


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